悲喜こもごも

★アラカン主婦です。日々感じた事や気になった物をマイペースで綴るMy diary★

★2021年元旦からライブドアで
ブログを始めてみました★
☆拙いですがよろしくお願いします☆

カテゴリ: 病気

先週水曜日に行った大学病院に脊椎・脊髄の先生が
いないということで今日は系列のもっと大きな大学
病院に行ってきました。

整形外科で背中のMRI画像を先生は見てましたが特
に問題ないそうです。手のしびれは首からの神経
かもしれないので2週間後に神経内科と首のMRIの
受診を予約してきました。

主人が先生に症状を伝えているのを耳にして
「倦怠感が強くしびれで歩くのもキツイ、何とか
頑張って歩いてるけど。手の力も入りにくい」
などと言ってるのを聞いて「この人はこんなに
弱ってしまっていたんだ、こんな状態でも来年
1月末までは頑張って会社に行く」と言っている
ので辛くなりました。

来年2月以降はゆっくり過ごしてほしいと思い
ました。原因がはっきりわかればいいけど
コロナやワクチン接種の関係で原因のわからない
症状を訴える患者さんがいると先生は言って
いました。

今日はタリージェという薬を処方されました。
1日でも早く主人の不快症状が軽減されると
いいのですが・・・




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4月上旬に主人が足のしびれの症状を言いだして
から現在まで良くなる兆しはなく逆に手の平まで
しびれて腕はだるくて違和感だらけらしいです。

最初は脳神経外科で検査したけど異常なし。
今度はコロナ後遺症の対応病院で検査をしました。
喉と脊椎あたりに影があるというので大学病院
に紹介してもらい今日行ってきました。
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受診したのは耳鼻科と整形外科。朝8時に家を出た
のに待ち時間が長くて終わったのが午後2時過ぎ。

耳鼻科では鼻の奥にポリープがあるけど問題はない
けど紹介状に入っていたMRI画像が映りが鮮明では
ないということで後日再度撮り直しになりました。

整形外科では腰椎根嚢胞の疑いということで系列の
もっと大きな病院に行って診てもらってくださいと
のことで来週木曜日にまた大学病院に行きます。

なんだか病院をたらい回しにされてる気がします。
原因がわからないとこうなっても仕方ないのかな

そして私は悪魔の薬と言われている「リボトリール」
を先月から減薬しているのですが2錠から1錠に減薬
して離脱症状の頭痛が半月ほど続いたのですがそれ
以降頭痛の症状が安定したので3日ほど前から1錠を
半分にして半錠だけに減薬しました。

今日になって頭痛がしてきました。またしばらく
続くのかな??飲み始めたのが去年の9月なので
今年の9月までにはリボトリールは無しにしたい
です。




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2020年の11月頃から毎朝目が覚めると足が攣り
痛くて起きなければならない状況が続いています。
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今日は足が攣らなかったな~という日のほうが
トータルして少ないのです。

神経内科でも血液検査したけど異常なし、メンタル
クリニックの先生に言うと神経内科と同じ筋肉を
ほぐす作用のあるミオナールという薬を処方して
もらったけど効き目なし。それを言うと今度は
「リボトリール」という筋肉のけいれんを抑える
薬が追加されました。
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最初は0.5mg1錠でした。その後も相変わらず
攣るので2錠に増えました。しかし治りません。
8月に初めて処方され効き目がイマイチというと
1ヶ月後の9月には2錠処方になっています。

結局2錠飲んでも足が攣る時は攣るし攣らない日も
ありますが最近変わらない状況なら1錠減薬しよう
かなと思って1日就寝前に1錠に減らしました。

その直後から頭痛があり肩凝りもするのです。
私はてっきり血圧のせいかなと思ってましたが
内科では問題ないって言われたのでもしかして
リボトリールを減薬した離脱症状なのでは?と
思ってそんな症状があるかネットで調べました。
離脱症状に頭痛がありました

そして「リボトリール 悪魔の薬」という言葉
に目がいき点になりました。断薬すると離脱症状
で苦労する薬だそうで効き目がない時点で止めて
いればよかったと後悔しています。

頭痛が治らないので2錠に戻そうかなと思ったけど
悪魔の薬の文字を見ると辛いけど戻せません。

逆に早く1錠の半分にして減薬したいです。でも
もう9ヶ月も飲んでるしな・・・人によっては
3錠飲んでてもすんなり断薬出来たという人も
いるみたいだし離脱症状も個人差があるでしょう
けどね。

薬には副作用はつきものだけど効き目がない薬は
必要がないので今後は徐々にリボトリールは止め
たいです。






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主人は4月の下旬にがんセンターに血液と造影剤
CTを撮りました。2週間後の昨日に検査結果を
聞きに行きました。

とにかくいつも主人の病気の事が頭から離れない
ので検査の前は氏神神社にお参り、そして8日の
日曜日は氏神神社のお掃除に行ってきました。

おかげで昨日の検査結果は異常ありませんでした。

しかし4月上旬からの足が痺れて今は手も痺れ出し
腕もだるいそうです。抗がん剤の後遺症なのか
コロナの後遺症かわかりません。脳神経外科にも
行きMRIを撮りましたが異常なしでした。

昨日がんセンターの主治医にも相談したのですが
何とも言えないし痺れを取る薬もないと言われ
ました。とりあえずコロナ後遺症外来に行くのを
主人は検討しているようです。

検査結果を聞くだけなので昼頃には家に着いたので
午後からは私の血圧が家で測るとずっと高めな数値
だから2週間ほど記帳した血圧手帳を持って内科に
行きました。
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血圧手帳を見せると血液検査と血管年齢を調べる
検査をしました。内科で血圧を測ると127で血管
年齢も50代後半でした。なので投薬の必要はない
そうです。ただ半年に1回くらいは検査していた
ほうがいいと言われました。

主人の血管年齢は89歳と出たそうです。もう身体
はボロボロですからね。がんになってからは坂から
転げ落ちるように不調になりました。

私も2年半前に化膿性脊椎炎になってから同じく
体力も筋力もさらに低下し不調です。お互い60歳
代になったのでいかに急下降しないように生活を
保っていくかを過ごすだけだなと感じます。

人生って長いようであっという間に過ぎ去った
ので残された時間のほうが短くなりました。





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毎朝主人は「行ってくるよ~」と言って会社に
出かけるのですがいつもは起きてる私は昨日の朝は
目が覚めた途端に頭痛でガンガン・ズキズキして
起きれませんでした。

主人が会社に出かけた15分後くらいにやっと起きた
のですが頭が痛くてたまりませんでした。
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何かを食べてから飲んだほうがいい頭痛薬を真っ先
にキッチンに行って飲みました。私は頭痛はロキソ
ニンが一番効きます。

ロキソニンは胃を荒らす人がいるようですが私は
胃薬なしでも大丈夫なんです。別の鎮痛剤を
飲んで胃が荒れて唇の端が切れたことがあるので
ロキソニンは一番効くしいつも頭痛時はお世話に
なっています。

それから朝食後に血圧を測ると上が157と表示
29日から血圧手帳に1日3回血圧を測って書いて
います。今月中旬前後にまた内科に行って血液
検査をして投薬するか内科医が考えるそうです。

家にある血圧計は手首で測るタイプなのですが
手首は高めに数値が出るそうです。主人も血圧
が高いので腕で測るタイプを買おうかと主人と
相談しました。

昼には138夜は124と下がり気味になりましたが
頭が一日中スッキリしませんでした。

今朝は昨日ほど頭痛はないですが肩凝りがして
頭痛もまだあります。血圧は140。やっぱりまだ
高めです。体重をもっと減らさないとな~と
思うけどなかなかそれも難しい・・・

40代までは食事制限したりしてたけどもう還暦に
なると残された時間ってのを考えてしまうので
好きなものはあまり極端に我慢してまでと思って
しまいます。

そうはいっても少し生活習慣は見直さないと
いけないのかな





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昨年10月にS状結腸ガンの手術をした主人の体重が
なかなか増えません。抗がん剤治療が終わって
直後の2月にコロナに罹ったのでホテル療養になり
体重は日に日に減る一方でした。

私には一番少ない時の体重が45㎏って言ってたけど
最近になって44㎏になっていたと聞きました。

最近は色々と食べれるようになったのですが50㎏を
超えることがなかなか簡単ではないようです。先日
家で体重計に乗ったら50㎏少し超えていたので本人
は喜んでましたが数日後脳神経外科で検査した時の
検査表には49㎏となってました。

抗がん剤治療が終わったのが2月11日なので2ヶ月半
経ってますが50㎏台になるのって厳しい…。

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そして食事は「無理して食べている」と言われ
ビックリしました家族としたら少しでもたくさん
食べて体重が増えて欲しいと願ってますが本人に
したらお腹が空いて食べるというのではないのかな。

生きて行くために薬と思って食べてるという部分
もあるって事でしょうか


もっと食べてくれたらな~と心配するのも私は少し
疲れてきました3月にがんセンターに行った時に
主治医に「ガンの人は悪液質という状態に陥って
ることが多いので2021年に承認されたエドルミズと
いう薬(食欲増進)を処方してもらえないか」と
聞きましたが「他の臓器に転移した人が使うもの
だから必要ない」と言われました。

納得が私には出来ないです。今の状況で体調崩して
食欲不振になると3~4㎏は簡単に減るからです。

でも孫娘が来て以来は晩酌の頻度も増えたし少し
だけ元気が出た気がします。

私の希望としては56~7㎏ですがせめて手術前の
54㎏まで元に戻って欲しいかな。逆に私は増える
一方です




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昨日会社から帰ってきた主人が昼頃から急に両足の
裏が痺れてきたと言いました。なので今日午前中に
内科に行ってから会社に行きました。
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主人は糖尿病なのかなと心配したそうですが糖尿病
ではないそうです。原因として考えられるのは

・抗がん剤治療の後遺症
・コロナ感染後の後遺症
・ギランバレー症候群


この3つかもと言われたそうです。血液検査を今日
したので来月の定期検診の時に結果はわかるよう
です。

抗がん剤治療している時は手の痺れが酷くて冷たい
ものが持てなかったり飲めなかったり冬だったので
朝、車で会社に行く時はハンドルが冷たいので滑り
止めのついた薄手の手袋していました。

抗がん剤治療した方は痺れが残ることがあるみたい
ですが急に痺れが現れる事ってあるのでしょうか?

ギランバレー症候群だと細菌やウイルスに感染を
キッカケに発症するそうなのでコロナの影響かも
と思ったりしています。

ギランバレー症候群だと4週間ほどで徐々によく
なり半年~1年ほどで元の状態に戻るそうですが
中には重症化すると神経障害や死にいたること
もあるようなので血液検査の結果が早く知りたい
です。



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前回去年11月下旬に定期検診に行ってから4ヶ月
ぶりに今日定期検診に行き血液検査とレントゲン
をしました。
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今日の検査結果

◆血沈:*****
◆CRP:0.22H(0.14H)


CRPの数値がなかなか0.14Hを切りませんが少し
だけ高いだけなのと血沈は標準値以下なので
とりあえずは今回で定期検診は終了と言われ
ました。

急激に悪化すると自分でわかるのでその時は
再度診察してもらうということで今日は終了。

抗生物質をやめて半年でこの数値なので先生も
そう判断したのだと思います。

主人がガンになってから重たい物を持ったり
ここ2月・3月は家事で無理をすることが多かった
ので朝目が覚めると腰痛がします。

ロキソニンテープを毎日貼っています。

けれど日中は気になるほど腰痛はしてません。

今日も孫娘に振り回されました湯舟で温めて
湿布を貼って明日に備えたいと思います。



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ブログネタ
新型コロナウイルス に参加中!
主人が2月11日に発熱し2月16日にホテル療養に
行きました。発熱して5日目です・・・

コロナの経口薬が承認された「モルヌピラビヌ」
って発症してから5日以内に服用が条件だけれど
その前に保健所から連絡が来る迄に5日経って
しまってます。全然間に合いません!)

そしてこちらの薬は薬局の備蓄が3人分となって
いて第6波では患者数が多くて全然足らないです。
在庫のある薬局間の譲渡も出来なそうです。
(こんなの少ない数で意味あるの?!)

主人がホテル療養になるまでの自宅療養期間に
容態が悪くなって夜にファストドクターに電話して
点滴でもしてもらおうかと思いましたが普通の
診察と普通の薬しか出すことが出来ないと言われ
夜間料金のことを考えると納得出来なかったので
断りました。

ホテル療養になってもただ体温とパルスオキシ
メーターで数値を測るだけ。そして何よりもホテル
での食事(弁当)が不味かったそうです。

国は1食あたり1500円としてるらしいですが500円
の弁当くらいだと主人は言ってました。                              

レンジも使えないので冷たくて不味くて食欲が失せ
帰ってきた主人は抗がん剤治療で痩せていたのに
さらに痩せて見ていて不憫でした。

そんなところこんな記事が

主人も宿泊療養のホテルはアパホテルでした。
食事代中抜きだなんて
宿泊代も食事代もかからないから文句なんて
言えないのでしょうが揚げ物が多い冷たい弁当に
1食1500円で中抜きなんてひどいです。それ相当
のものが提供出来ないのであれば差額は返却すべき
だと思います。

宿泊療養が終わって次の人が入るまでにちゃんと
消毒する作業をしているなら仕方ないかなとも
思うけどそんな作業をいちいちしているので
しょうか?

風邪薬のように普通に薬局で貰えるコロナの
飲み薬が処方してもらえるように早くなって
ほしいと切に願います。




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一昨日から咳が酷くて熱も38℃台が続いていて
食事もあまり取れなくなったので心配になって
保健所の連絡など待ってられないと思い昨日
電話をしました。

するとしばらくして主人の携帯に16~17日に宿泊
療養になりますと連絡があったようでちょっと
確認したいことがあったので再度保健所に電話
しました。

保健所に私はどうなるのか?と聞いたところ
濃厚接触者は今はPCR検査が出来ないと言われ
ました。外出は必要最低限であれば短時間で
感染対策をきっちりすれば行っていいと言われた
ので療養で足らない日用品を買いに行きました。

昨日に再度連絡があり今日の15時過ぎに迎いの
車が来るとのことでした。

コロナなので宿泊施設のホテルで使えるのはテレビ
・Wi-Fi・内線電話・冷蔵庫・トイレ・お風呂だけで
お弁当が1日3食と飲み物は支給されるということ
だけなので昨日は必要品の用意をするのに1日かかり
ました。

宿泊療養は薬もないので患者の薬は持参です。
昨日は土曜日に発熱外来で行った時の薬やその後に
症状が出た咳・喉の痛みの薬も欲しかったので
クリニックに電話すると取りに来てくれるので
あれば処方します、ただし私は濃厚接触者だから
ダメですと言われました。

あまり気が進まなかったけど近くの主人の実兄さん
に電話をして理由を言い薬だけ取りに行くのを
お願いしました。そしてポストの上に置いてくれて
ました。

2週間分の薬を処方してもらいましたがコロナ陽性
なのでお薬代は負担なしとの事。

一生懸命宿泊療養の用意をし保健所とのやり取り
している中で主人は熱が38.5℃もあるのにお風呂に
入って髪の毛を洗いたいなどと言い出すので
「熱あったらお風呂も髪の毛もあかんで!!」
怒鳴りました

そして今日予定通り3時過ぎに乗り合いのマイクロ
バスが来ました。


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すでに他の患者が搭乗......
行く前に洗面所の鏡を見て「頭がくしゃくしゃだ」と
気にしてましたが旅行に行くのではないのです!!
コロナで隔離療養に行くのに危機意識が薄いなと
呆れました。

ここ数日いつもより換気し消毒し手も洗ってばかり
なので私の手荒れは酷くなるばかり

今主人の居た2階の部屋はこの寒空の中全開で
開けっ放し中

今から主人が直前まで着ていた衣類などを洗濯した
ので干して少し私も休憩します…疲れた…




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