悲喜こもごも

★アラカン主婦です。日々感じた事や気になった物をマイペースで綴るMy diary★

★2021年元旦からライブドアで
ブログを始めてみました★
☆拙いですがよろしくお願いします☆

カテゴリ: 病気

昨日朝のワイドショーでがん治療ワクチンが近い
将来出来るかもしれないというのを聞いて1つ
また私はメモりました。

去年8月末に主人は大腸がん(S状結腸がんステージ3)
が発覚して10月に手術し11月から抗がん剤治療を
4クール受けました。

現在標準治療と言われている抗がん剤は副作用が
とても強くて副作用に苦しんでる主人を見るにつけ
家族の私もかなり辛い状況になりました。

2クール目終わった時点で病院の相談室に「もう
抗がん剤治療を止めさせたい」と私は相談
しましたが主人は抗がん剤治療をしたら治ると
信じて4クール頑張ると言うので見守る事しか
出来ませんでした。

会社には行ってましたがかなり辛かったと思います。
休めばというのに行ってましたから・・・
休日になるとほとんど撃沈状態で寝てましたね。
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なので私は再発だけは避けれたらと切実に思って
いてこの1年間ネットで標準治療以外の新しい治療法
の記事を見ると保存したりメモったりしています。

今日見たがん治療ワクチンの内容

大腸がんは対象になるかわかりませんがこのワクチン
は予防のワクチンではなくて治療をするワクチンで
個人の状況に合わせてオーダーメードのように
ワクチンを作って接種するそうです。

保険適用になるのか一番それが気になるところです。
標準治療は保険が適用されていてもけっこう高額
です。5年間は定期検診でCTや血液検査などしますし
来月は大腸の内視鏡検査を術後初めてします。

がんワクチンに限らず副作用の少ないがん治療が
保険適用で受けれる日が早く来ることを望んでいます。



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9月に受けた定期検診の結果を昨日がんセンターに
聞きにいきました。結果は今の所は異常なしとの事。

去年の8月末に近くの内科で大腸カメラの検査して
進行がんだと言われた時、手術の時、術後1カ月
から始まった抗がん剤治療・・・あっという間に
手術してから約1年が経ちました。

ステージ3だったのと術後と抗がん剤の影響で
体重が減りやせ細った身体を見て気が気ではない
日々でした。おまけにコロナになるという最悪
パターン

まだまだ心配はつきませんが今年孫娘が来てくれた
頃から晩酌も出来るようになって少しずつ元気に
なったような気がしますが本人は手足の痺れが憂鬱
だそうです。

もう60年も生きていたらどこかに不自由な事が
あって当たり前、どこも悪いところなくてピンピン
している人って数少ないのではと思います。

あと3カ月で主人も2度目の退職を迎えます。去年
から今年にかけて闘病しながら働いてくれて感謝
です、ありがとう来年からはゆっくり過ごそうね。




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足の攣りでメンタルクリニックから処方されていた
リボトリールを断薬して3カ月が経ちました。
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5月から少しずつ減薬していって6月下旬にまったく
飲まないようにしました。当初は奇妙な夢を見たり
朝の目覚めが不快だったりしていましたが最近では
そんな事があまりない気がします。

メンタルクリニックの先生に断薬したことを言うと
「薬を止めたらまた変な夢を見るようになったと
いう患者さんがいたから薬は捨てんどいてな」と
言われました・・・捨ててはないですがそろそろ
もう処分しようかなと思っています。

体調ですが日によって朝起きたら頭痛がする日が
ちょくちょくまだあって我慢出来そうな日は薬を
飲みませんが頭痛が辛い時はロキソニンのお世話に
なっています。

今朝も朝起きると頭痛で頭がガンガンするので
飲みました。
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あまり頻繁に頭が痛いと別の病気かなと心配に
なりますが血圧もたまに高い日がありますが
110~130くらいが多いからやっぱり断薬の
離脱症状なのかなと思ってしまいます。

断薬して3カ月経って大丈夫になりましたって
言いたかったですが頭痛だけがまだ残っています。

頭痛が離脱症状であればやっぱり悪魔の薬





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手足の痺れの原因を知りたくて病院をあちこち行き
調べましたが検査続きのわりにハッキリした事が
分からず現在に至っています。

先月大学病院に行った時に血液検査で甲状腺の数値
に問題ありだから検査したいと言われましたが
早くて今月の20日過ぎと言われその日は主人は仕事
で都合がつかなくて次はと聞くと9月下旬しか検査
出来ないと言われました。

大学病院で何回も検査するのも疲れたので私が以前
行った甲状腺内科に電話するとすぐに予約出来ました。

血液検査とエコーをした結果「橋本病」だと言われ
ました。どんな病気なんだろうと思っていたら
先生が「橋本さんと言う人が見つけたから橋本病
って言うんです」と・・・自己免疫が自分の臓器・
細胞を破壊してしまうような事を言われました。

今は特に服薬する必要はないと言われましたが
手足の痺れとは関係ないそうです。

橋本病とは何ぞやともっと調べると甲状腺
ホルモンが少なくなる病気で免疫の異常によって
甲状腺に慢性的に炎症が生じ甲状腺ホルモンが
作られにくくなる病気のようです。
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症状は疲れやすさ・体重増加・むくみ・寒がり
・脱毛・眠気・皮膚のかさつき・便秘など。

主人はほとんどの症状は当てはまりません。
体重増加・寒がりは私のほうが当てはまる

去年甲状腺内科で診察して甲状腺は異常は
なかったけど今月主人がまた診察に行くので
次いでに私もまた診てもらおうかな。





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本当は3月末に定期検診だったのですが私の心の中
では右目は視神経のダメージで視力回復すること
ないので検診に行ったところで何も変わらないじゃ
ない!と毎回思うのでちょっと間をあけました。

今日も瞳孔を開いて眼球の写真を撮り視力検査し
視野検査もしました。視野は問題ないとの事です。

特に左目の視力のおかげで生活出来てるような
ものなので支障をきたすと家事も外出も出来なく
なり日常生活が普通に送れなくなるので困ります。

私の目の見え方はこんな感じです
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(画像お借りしました)
右目だけだと左のようなぼっ~とした見え方で
左目は右のような感じに白くモヤがかかった
感じでこれは白内障の影響。今日は左目0.8、
右目0.03と相変わらずの落差の激しい視力です。

よく人から眼鏡かけても見えないのと言われ
ますが残念ながら見えませんすでに目の中に
レンズ入れてますけどこの視力ですから


今日は散瞳(瞳孔を開く)したので帰りは両目が
まぶしすぎて薄目にしながら自転車で帰って
きました。

今度は4ヶ月後の11月末って言われたけどたぶん
12月中旬~下旬しか行かないかな。5時間近いのに
まだ外を見るとまぶしいです





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主人のがんセンターの定期検診日でした。4月に
下旬に行ったので約2ヵ月ぶり。前回はCTに造影剤
を入れて検査をしましたが今回は血液検査のみ。
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8時半に予約というので7時に出発50分で到着
しました。台風の影響あるかなと昨日は気になり
ましたが風もなく雨も小降りでした。

40分待って予約受付開始→血液検査して結果が
1時間ほどかかるので待ってましたが呼ばれたのは
1時間半後。貧血状態もだいぶ回復しているし
腫瘍マーカーも異常なしとのことでホッとしました。

7本も血液を取られて頭がくらっとしたと主人は
言ってましたが

主治医から「避け切ったんじゃないでしょうかね」
と言われたのですがこれって良い傾向ってことです
よねと思った反面避け切れない人もいるという意味
なのか・・・と複雑な気分になりました。

私はガンが怖いです、そして抗がん剤治療は
主人を見ていて自分ならするかすごく迷います。
副作用の強い治療に抵抗を感じてしまうからです。
でも普通の人は今これがガンの標準治療。

もっと副作用の少ない抗がん剤が早く出来て
欲しいです。そして保険適用で治療が受けれる
ようになるといいのになと思います。





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先週水曜日に行った大学病院に脊椎・脊髄の先生が
いないということで今日は系列のもっと大きな大学
病院に行ってきました。

整形外科で背中のMRI画像を先生は見てましたが特
に問題ないそうです。手のしびれは首からの神経
かもしれないので2週間後に神経内科と首のMRIの
受診を予約してきました。

主人が先生に症状を伝えているのを耳にして
「倦怠感が強くしびれで歩くのもキツイ、何とか
頑張って歩いてるけど。手の力も入りにくい」
などと言ってるのを聞いて「この人はこんなに
弱ってしまっていたんだ、こんな状態でも来年
1月末までは頑張って会社に行く」と言っている
ので辛くなりました。

来年2月以降はゆっくり過ごしてほしいと思い
ました。原因がはっきりわかればいいけど
コロナやワクチン接種の関係で原因のわからない
症状を訴える患者さんがいると先生は言って
いました。

今日はタリージェという薬を処方されました。
1日でも早く主人の不快症状が軽減されると
いいのですが・・・




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4月上旬に主人が足のしびれの症状を言いだして
から現在まで良くなる兆しはなく逆に手の平まで
しびれて腕はだるくて違和感だらけらしいです。

最初は脳神経外科で検査したけど異常なし。
今度はコロナ後遺症の対応病院で検査をしました。
喉と脊椎あたりに影があるというので大学病院
に紹介してもらい今日行ってきました。
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受診したのは耳鼻科と整形外科。朝8時に家を出た
のに待ち時間が長くて終わったのが午後2時過ぎ。

耳鼻科では鼻の奥にポリープがあるけど問題はない
けど紹介状に入っていたMRI画像が映りが鮮明では
ないということで後日再度撮り直しになりました。

整形外科では腰椎根嚢胞の疑いということで系列の
もっと大きな病院に行って診てもらってくださいと
のことで来週木曜日にまた大学病院に行きます。

なんだか病院をたらい回しにされてる気がします。
原因がわからないとこうなっても仕方ないのかな

そして私は悪魔の薬と言われている「リボトリール」
を先月から減薬しているのですが2錠から1錠に減薬
して離脱症状の頭痛が半月ほど続いたのですがそれ
以降頭痛の症状が安定したので3日ほど前から1錠を
半分にして半錠だけに減薬しました。

今日になって頭痛がしてきました。またしばらく
続くのかな??飲み始めたのが去年の9月なので
今年の9月までにはリボトリールは無しにしたい
です。




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2020年の11月頃から毎朝目が覚めると足が攣り
痛くて起きなければならない状況が続いています。
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今日は足が攣らなかったな~という日のほうが
トータルして少ないのです。

神経内科でも血液検査したけど異常なし、メンタル
クリニックの先生に言うと神経内科と同じ筋肉を
ほぐす作用のあるミオナールという薬を処方して
もらったけど効き目なし。それを言うと今度は
「リボトリール」という筋肉のけいれんを抑える
薬が追加されました。
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最初は0.5mg1錠でした。その後も相変わらず
攣るので2錠に増えました。しかし治りません。
8月に初めて処方され効き目がイマイチというと
1ヶ月後の9月には2錠処方になっています。

結局2錠飲んでも足が攣る時は攣るし攣らない日も
ありますが最近変わらない状況なら1錠減薬しよう
かなと思って1日就寝前に1錠に減らしました。

その直後から頭痛があり肩凝りもするのです。
私はてっきり血圧のせいかなと思ってましたが
内科では問題ないって言われたのでもしかして
リボトリールを減薬した離脱症状なのでは?と
思ってそんな症状があるかネットで調べました。
離脱症状に頭痛がありました

そして「リボトリール 悪魔の薬」という言葉
に目がいき点になりました。断薬すると離脱症状
で苦労する薬だそうで効き目がない時点で止めて
いればよかったと後悔しています。

頭痛が治らないので2錠に戻そうかなと思ったけど
悪魔の薬の文字を見ると辛いけど戻せません。

逆に早く1錠の半分にして減薬したいです。でも
もう9ヶ月も飲んでるしな・・・人によっては
3錠飲んでてもすんなり断薬出来たという人も
いるみたいだし離脱症状も個人差があるでしょう
けどね。

薬には副作用はつきものだけど効き目がない薬は
必要がないので今後は徐々にリボトリールは止め
たいです。






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主人は4月の下旬にがんセンターに血液と造影剤
CTを撮りました。2週間後の昨日に検査結果を
聞きに行きました。

とにかくいつも主人の病気の事が頭から離れない
ので検査の前は氏神神社にお参り、そして8日の
日曜日は氏神神社のお掃除に行ってきました。

おかげで昨日の検査結果は異常ありませんでした。

しかし4月上旬からの足が痺れて今は手も痺れ出し
腕もだるいそうです。抗がん剤の後遺症なのか
コロナの後遺症かわかりません。脳神経外科にも
行きMRIを撮りましたが異常なしでした。

昨日がんセンターの主治医にも相談したのですが
何とも言えないし痺れを取る薬もないと言われ
ました。とりあえずコロナ後遺症外来に行くのを
主人は検討しているようです。

検査結果を聞くだけなので昼頃には家に着いたので
午後からは私の血圧が家で測るとずっと高めな数値
だから2週間ほど記帳した血圧手帳を持って内科に
行きました。
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血圧手帳を見せると血液検査と血管年齢を調べる
検査をしました。内科で血圧を測ると127で血管
年齢も50代後半でした。なので投薬の必要はない
そうです。ただ半年に1回くらいは検査していた
ほうがいいと言われました。

主人の血管年齢は89歳と出たそうです。もう身体
はボロボロですからね。がんになってからは坂から
転げ落ちるように不調になりました。

私も2年半前に化膿性脊椎炎になってから同じく
体力も筋力もさらに低下し不調です。お互い60歳
代になったのでいかに急下降しないように生活を
保っていくかを過ごすだけだなと感じます。

人生って長いようであっという間に過ぎ去った
ので残された時間のほうが短くなりました。





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